'Es un gasto que representa bastante’: la ruta de quienes deciden pagar por su tratamiento de VIH ante las dificultades del sistema

Pese al temor inicial y el estigma que tuvo que desarmar por dentro, el proceso de Manuel*, diagnosticado con VIH hace nueve años, fue estable; el joven contó con la compañía de un programa y de su familia, que le brindaron un acompañamiento en todo el proceso. Esto, en un país donde en 2024 hubo 185.954 casos prevalentes de personas viviendo con el VIH y en el que el sistema tiene múltiples barreras para que esta población pueda acceder a los medicamentos, según el Ministerio de Salud. “Ojalá todo el mundo pudiera tener la facilidad que yo tuve”, dice Manuel.

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A Manuel lo diagnosticaron unos meses después de haberse realizado una prueba que salió negativa. Ese diagnóstico llegó tanto para él como para su pareja. Aún así, después del examen ambos pospusieron por meses asistir al médico por shock, estigma y, más que todo, por miedo a las posibles consecuencias que, se imaginaban, vendrían con tomar medicamentos de por vida.

Sin embargo, nada de eso sucedió. Por su parte, Manuel acudió al médico, se realizó los exámenes y de forma rápida obtuvo los medicamentos. El mes siguiente el virus ya no aparecía en los exámenes de laboratorio, dice. Hoy, es un joven que vive con VIH, pero el virus en su cuerpo es indetectable e intransmisible y no es un paciente con sida.

¿Cuál es la diferencia entre VIH y sida?

Hay una diferencia marcada. Cuando se dice que una persona vive con VIH hace referencia a que tiene ese virus en el cuerpo, mientras que el sida corresponde a la etapa avanzada de la infección causada por ese microbio. No son sinónimos, sino momentos distintos del mismo proceso, según explica ONU-SIDA.

Ahora bien, este virus puede permanecer dormido entre 8 y 10 años, y actúa silenciosamente, debilitando el sistema inmunológico sin provocar síntomas evidentes, dice el infectólogo Juan Carlos Cataño. Hasta que ese desgaste acumulado empieza a manifestarse en forma de neumonías, pérdida de peso y múltiples infecciones. 

En este punto la persona no solo está solo viviendo con VIH, sino que ha entrado en la fase final y más grave, conocida como sida o Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, como resultado del debilitamiento del sistema inmune.

No obstante, hoy esta condición es rara, gracias a una mayor distribución de antirretrovirales: el tipo de medicamento usado para tratar el virus y que funciona al impedir la replicación del este en el sistema. Si el patógeno no circula por el cuerpo, el sistema inmune permanece indemne y no se producen las alteraciones relacionadas con la falla de éste.

Las grietas de acceso al medicamento en Colombia

Para Manuel, la efectividad de este tratamiento ha marcado una estabilidad en su vida. Los antirretrovirales funcionan y lo mantienen indetectable. Pero incluso en un programa que describe como “muy bueno”, conviven las grietas del sistema: días en los que no hay dosis disponibles, turnos eternos y citas de emergencia que solo se consiguen en el remoto caso de que alguien más cancela.

Aunque asegura que no es lo común, a veces llega al dispensario y lo envían a otra sede porque no hay existencias, o le entregan la caja con ocho días de retraso. “Es una pesadilla porque está muy lleno”, dice. También en las consultas muchas veces le advierten que puede haber desabastecimiento y tiene que cambiar el medicamento que viene recibiendo; “tienes que ver, cuando vas a la droguería, que no vayas a hacer fila en vano. Yo siempre llego y pregunto, bueno, hay medicamentos y me responden que algunos no y otros sí”, dice Manuel.

El infectólogo Cataño afirma que la suspensión del medicamento por cualquier ventana de tiempo es “una oportunidad que se le abre al virus para que se vuelva resistente a los medicamentos”. Las faltas de suministro o la ausencia temporal de ciertas referencias farmacológicas, que obligan a cambiar el esquema, también pueden aumentar los efectos secundarios, especialmente cuando implican modificar el número de pastillas diarias; los antirretrovirales pueden administrarse en monoterapias de una sola pastilla al día o en terapias de gran actividad que requieren hasta tres. 

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“Cuando una referencia no está disponible y el paciente debe pasar de un esquema a otro -explica Cataño- va a aumentar el número de pastillas, van a aumentar los efectos secundarios y eso va a repercutir negativamente en la adherencia”, es decir, en la capacidad del paciente de tomar su tratamiento de forma continua a lo largo de su vida. “Estar cambiando de tratamiento no es buena idea: aumentan pastillas, aumentan efectos secundarios y no necesariamente garantizan que usted pueda controlar el virus y llegar al estado de indetectable”.

“Es una crisis muy grave”, dice Cataño, una lectura que comparte Denis Silva, representante de Pacientes Colombia, pero desde otro ángulo: no porque falten los medicamentos, sino porque, para él, el sistema dejó de funcionar. Según Silva, el país enfrenta hoy “varios problemas superpuestos”: la rotación constante de IPS, el deterioro financiero de las EPS intervenidas por el gobierno, entre otros.

“Hoy, el Gobierno administra las EPS, y son esas EPS las que no entregan medicamentos, no pagan a la red y no atiende. O sea que es el Gobierno el que debe responder”, dice Pacientes Colombia en su cuenta de Twitter. Silva también recuerda que el 56 por ciento de los afiliados del país están adscritos a sistemas de salud que están intervenidos o en vigilancia especial, lo que afectaría a casi el 70 por ciento de la población con VIH del país.

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Para Silva, esta ruptura del flujo financiero, sumada a traslados masivos de pacientes a prestadores que no conocen sus historias clínicas, ha devuelto al país varios años en continuidad y adherencia. Cataño comparte esta preocupación y afirma que en los últimos años el país ha retrocedido en los avances logrados en acceso público a los antirretrovirales. También critica la postura del Ministerio de Salud, que asegura contar con “lotes disponibles” y “acceso amplio”, pero que, según el infectólogo, ha impuesto una cadena de nuevos trámites administrativos que retrasan la entrega de las pastillas.

Cataño se refiere a lo que piden las entidades de salud para entregar los medicamentos: una nueva orden médica cada vez que se busca acceder a un nuevo lote de tratamiento, autorización interna de la EPS, y, en algunos casos, llenar los trámites de rotación entre entidades.

¿Qué ha dicho el Ministerio de Salud?

Por su lado, el Ministerio de Salud también comparte la posición de Silva y afirma que no hay desabastecimiento general de medicamentos, sino “dificultades puntuales en su distribución”, según un comunicado del 1 de octubre de 2025 que también afirma que se han adelantado una serie de acciones para garantizar el acceso a los tratamientos y reducir los altos costos; entre estas se menciona la distribución de 819.346 frascos un medicamento para tratar el VIH.

El comunicado se dio en respuesta a un pronunciamiento de la Corte Constitucional, en el que “se advierten problemas de dispensación en el territorio de 174 fármacos” que afectan a los pacientes con “patologías graves” entre las que se destacan “varios tipos de cáncer, epilepsias, diabetes, VIH, convulsiones” y “condiciones oculares”.

Más recientemente, MinSalud anunció su intención de fortalecer la producción nacional de medicamentos esenciales y su acceso, con el nuevo Plan de Soberanía Sanitaria, que contempla una inversión de 1.37 billones de pesos orientados a “la creación y modernización de plantas de producción farmacéutica en distintas regiones del país”. Según el Gobierno, el plan contribuiría al tratamiento de enfermedades como lepra y tuberculosis, además de aumentar la producción de dolutegravir, un antirretroviral recomendado por la OMS para tratar el VIH.

El otro camino: compra particular de medicamentos

En Colombia, entre el 60 y 80 por ciento de los pacientes no recibe sus medicamentos de acuerdo a la receta y 56 por ciento compraría los tratamientos de forma particular, según un informe de agosto de 2025 de la Defensoría del Pueblo. Sin embargo, ese camino es costoso: según el catálogo de Audifarma, una caja de antirretrovirales puede costar entre 403.000 y 727.000 pesos, y muchas referencias no están disponibles. Todo esto ocurre mientras Audifarma anunció en octubre que ya no prestará servicios a los afiliados de la Nueva EPS, una entidad que en 2023 atendía a 28.958 personas con VIH, según datos de Consultor Salud, y que hoy enfrenta uno de los colapsos operativos más graves del país

El caso de Miguel* muestra ese otro extremo, un mayor acceso para quienes pueden pagarlo. Desde 2016 compra sus medicamentos por fuera del sistema público, primero en la Liga Colombiana contra el Cáncer y ahora a través de Audifarma, donde recibe las cajas en dos días hábiles. No lo hace propiamente por desconfianza en el sistema, sino porque su madre decidió cubrir las consultas y los tratamientos para evitar los tropiezos de las EPS.

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Miguel* afirma: “En mi caso la decisión de estar fuera del sistema de salud proviene del privilegio y no de la necesidad. En el caso de las personas que se ven obligadas a hacerlo porque no hay otra alternativa sí lo encuentro lamentable, ya que sé que es un gasto que representa bastante”.

Aunque Miguel* intentó entrar al programa de una EPS este año, desistió después de no lograr una cita ni por teléfono, ni por WhatsApp. 

Los riesgos para el futuro

Según una estimación de Consultora Salud de 2024, 8 de cada 10 colombianos afirma que se enfrenta a un obstáculo para acceder a los servicios de salud. Más aún, 3 de cada 10 dice que le han negado el acceso a la atención sanitaria, una cifra más elevada que la reportada por países como México y Sudáfrica. 

Las dificultades para conseguir medicamentos, reflejadas en estas cifras, tienen un impacto negativo en el control de enfermedades como el VIH, al nivel que en los próximos cinco o diez años “podríamos ver consecuencias graves en la salud de las personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia adquirida”, dice el doctor Cataño.